“Patiënt moet spelverdeler van eigen gezondheid worden”

Kan digitalisering ons zorglandschap redden? Vier gezondheidsexperts breken hun hoofd over deze pertinente vraag in de videospecial van ‘Stemmen tot zorgen’. In dit derde deel houden ze een pleidooi voor overzichtelijke en toegankelijke patiënteninformatie. “Komt puntje bij paaltje, dan stroomt de informatie niet door.”

Over ‘Stemmen tot zorgen’

‘Stemmen tot zorgen’ is dé podcastreeks over de digitalisering van de Belgische zorg. In elke aflevering praten 2 zorgexperts met Indra Dewitte over een specifiek topic binnen domeinen zoals digitale samenwerking, dataveiligheid en AI-technologie.

We starten de reeks met een videospecial waarin 4 experts samen een antwoord zoeken op 1 centrale vraag: kan digitalisering ons zorglandschap redden?

Abonneer je hieronder op ‘Stemmen tot zorgen’ via je favoriete podcastkanaal

Roep om betere EMD’s

Willen patiënten hun zorg altijd digitaal in handen hebben? Absoluut, als het van Karlien afhangt. “Ik pleit al jaren voor een overzichtelijk en toegankelijk medisch dossier. Drie jaar lang schuimde ik ziekenhuizen af met mijn dochter, die aan een zeldzame aandoening lijdt. Telkens ondervond ik aan den lijve hoe weinig artsen over hun patiënten weten.”

“Het elektronisch medisch dossier heeft al een lange weg afgelegd, maar komt puntje bij paaltje, dan stroomt de informatie niet door. En de data die wel beschikbaar zijn, zijn vaak niet relevant voor de arts in kwestie. Het CoZo-dossier van mijn negenjarige dochter telt al meer dan 400 documenten. Een kat zou er haar jongen niet meer in terugvinden.”

“Het CoZo-dossier van mijn 9-jarige dochter telt al meer dan 400 documenten. Een kat zou er haar jongen niet in terugvinden.” 

Karlien Hollanders

Patient expert

Vertrekken van de patiënt

Er bestaan vandaag genoeg medische apps en hubs, maar de gebruiksvriendelijkheid schiet vaak tekort. Volgens Dirk is inspelen op de behoeften van de patiënt de sleutel. “Begin je vanuit de theorie, dan verzeil je in lange discussies die de werking niet per se ten goede komen. Beter is om die platforms feature per feature op te bouwen.”

“Concreet: toen we met Helena begonnen, kon je via het platform enkel basisdocumenten delen, zoals een voorschrift of bloedresultaten. Artsen gaven aan dat het handig zou zijn om commentaar toe te voegen en apothekers wilden voorschriften inlezen of van een bijsluiter voorzien. Dus voegden we die mogelijkheden toe.”

“Gaandeweg ga je dus automatisch meer medische data ontsluiten. Wat natuurlijk niet wil zeggen dat elke betrokken zorgverlener ook toegang moet krijgen tot al die gegevens. Het moet duidelijk en strikt vastgelegd zijn wie wat en wanneer mag inzien."

“Er zijn genoeg geavanceerde tools die in staat zijn om een snapshot te genereren van alle relevante data in een medisch dossier.” 

Dirk Van Lerberghe

CEO Corilus

Trust the process

Rijst de vraag: kan een veelheid aan informatie niet overweldigend zijn voor patiënten? “In een ideale wereld hoef je je als patiënt geen zorgen te maken over je data”, beseft Koen. “Beeld je in dat we een systeem konden bouwen dat je data effectief en veilig verwerkt, zonder dat je er als patiënt actief mee bezig hoeft te zijn. Je kan erop vertrouwen dat je privacy gewaarborgd blijft en dat alleen bevoegden toegang hebben tot je gegevens. ‘Trust the process’ wordt dan het motto.”

“Leg daar een laag artificiële intelligentie op die waardevolle gezondheidsinformatie haalt uit de grote hoeveelheid gegevens die over mij bestaan. Door data uit meerdere bronnen samen te brengen en te analyseren, krijgen zorgverleners inzicht in patronen en trends die met het blote oog niet zichtbaar zijn. Zo ontstaat een volledig en geïntegreerd beeld van de patiënt, wat leidt tot gerichtere en efficiëntere zorg.”

“In een ideale wereld hoef je je als patiënt geen zorgen te maken over je data.” 

Koen Kas

Healthcare trendwatcher

Van bankzitter naar spelverdeler

Er zijn wel al initiatieven om medische data beter toegankelijk te maken, maar er is nog veel werk aan de winkel, volgens Tom. “De Belgische overheid werkt er wel aan”, weet hij. “De uitdaging is om die data gestructureerd en veilig te beheren en tegelijkertijd samen te werken met de industrie aan gebruiksvriendelijke toegang. De data-uitwisseling tussen commerciële softwarespelers en de verschillende Belgische gewesten moet beter.”

"Het doel moet zijn dat patiënten hun gegevens overzichtelijk in één app kunnen bekijken en zelf kunnen beslissen met wie ze die delen. Dan zal je je als patiënt pas echt empowered en betrokken voelen. Je staat dan niet meer aan de zijlijn, maar wordt spelverdeler van je eigen gezondheid. We delen vandaag al zoveel over onszelf via verschillende sociale media, medische data zijn een logische volgende stap."

“We delen vandaag al zoveel via sociale media, medische data zijn een logische volgende stap.”

Tom Claes

Europees zorgexpert

De wet en de praktijk

Het wettelijke kader voor medische data-uitwisseling bestaat al, weet Karlien: “Zo heb je in België de geïnformeerde toestemming van de patiënt nodig voor gezondheidsgegevens elektronisch kunnen worden gedeeld binnen een therapeutische relatie. En toch bestaat er voorlopig geen manier om te bepalen welke zorgprofessional welke data mag inkijken. De wet laat het nochtans toe.”

En dat leidt tot kafkaëske situaties weet Karlien uit eigen ervaring: “Zo moest mijn dochter op dezelfde dag exact dezelfde bloedafname laten uitvoeren, eerst in Antwerpen en daarna bij de specialist in Brussel, omdat de systemen de gegevens niet kunnen of mogen delen. Dat kost de sociale zekerheid handenvol geld."

“Natuurlijk wil ik niet dat mijn orthopedist alles over mij kan zien. Maar het is vandaag niet mogelijk om mijn medisch dossier zo in te richten dat hij enkel de voor hem relevante data te zien krijgt. Het is op dit moment een alles-of-nietsverhaal.”

“Digitale technologie kan ook dit proces vereenvoudigen”, vult Dirk aan. “Signaalsoftware kan zorgverleners helpen om afwijkingen of risicovolle trends in de gezondheidsdata van patiënten te identificeren en automatische waarschuwingen te geven.”

“Inmiddels zijn er ook voldoende geavanceerde tools die in staat zijn om een snapshot te genereren van alle relevante gegevens in een medisch dossier. Zo moet een arts niet meer handmatig door honderden documenten bladeren om de juiste informatie te vinden. De voorwaarde is dan wel dat alle data eerst gecentraliseerd worden op één plek.”

Wil je meer ‘Stemmen tot zorgen’ horen? Abonneer je nu via je favoriete podcastkanaal!